Трехлетней Елизавете Теребовец с диагнозом спинальная мышечная атрофия нужно дорогостоящее лекарство

9 сентября 2021 года моей дочери Теребовец Елизавете Сергеевне, 11.11.2019 г.р.,  поставили диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) 2 типа. Это заболевание, при котором погибают мотонейроны, нервные клетки спинного мозга, то есть разрушаются (атрофируются) мышцы. Постепенно человек теряет способность ходить, стоять, сидеть и даже глотать.

Интеллект сохраняется, больной осознаёт всё происходящее. К сожалению, в нашей стране пациентам со СМА оказывают только паллиативную помощь.

Сейчас внешне Лиза выглядит здоровым ребёнком, она жизнерадостна, с интересом познаёт мир, как все её ровесники. Но она не может, как ее сверстники бегать, прыгать. Лизонька слаба в ножках. Её движения подобны движениям годовалого ребенка, который только начинает ходить, у неё нет устойчивости в ножках и равновесия. Она не может сесть и встать без опоры.

В мире существует единственный препарат, способный остановить заболевание - это «Золгенсма». Он доставляет в организм "рабочую” копию поломанного гена. Укол разовый, то есть необходима одна инъекция на всю жизнь. Но спасительный препарат не зарегистрирован на территории Республики Беларусь и приобретается пациентом за личные средства. Его стоимость – 1.829.000 долларов США. Есть еще два препарата («Спинраза» и «Рисдиплам»), которые замедляют течение заболевания, но они пожизненные и годовая терапия обходится в сотни тысяч долларов США. Бесплатного доступа к ним также в нашей стране нет.

Поэтому у нас единственный шанс, который нельзя упустить, -  успеть собрать на «Золгенсма». По европейским протоколам есть возможность по весовой категории уколоть  до 21 кг. Лиза на сегодняшний день весит 11,5 килограмм.

Задействованы фонды, проводятся благотворительные акции, созданы аккаунты в социальных сетях, но всё равно этого оказывается недостаточно. За один год и 5 месяцев мы собрали  чуть больше 22 % от нужной суммы. Мы не можем опустить руки и просто наблюдать, как гибнет наш ребёнок. Ведь спасение есть!

Чувство боли, безысходности и переживания переполняют сердце. Утешение только в одном, что нам помогут, услышат, не пройдут мимо, проникнутся нашей бедой. Сумма сбора огромная, и нам важна и нужна любая помощь. Мы нуждаемся в огласке, стремимся, чтобы о Лизоньке узнало как можно больше людей. Мы рады любой материальной поддержке: по капельке собирается океан. Мы понимаем, что можем не успеть и нам одним не справиться, поэтому надеемся на помощь окружающих, на их отзывчивость и понимание.

Родители малышки просят оказать посильную помощь в сборе средств для лечения Лизы.

Благотворительные счета открыты в отделении ОАО "АСБ Беларусбанк" на имя Теребовец Людмилы Владимировны. Операционная служба ЦБУ 317 г. Мозырь, ул. Ленинская, д. 6, БИК АKBB BY2X УНП 100 325 912

Также можно помочь, пополнив баланс моб. телефона (33) 900-33-54 (МТС);

Карты БПС-СБЕРБАНК: