Клетчан просят помочь в сборе средств на лечение двух тяжелобольных детей
Маша Баранова родилась обычным здоровым ребенком. Она второй ребенок в семье.
В возрасте 6 лет я стала замечать, что Маша худеет на глазах, много пьет, отказывается от еды, ей стало тяжело ходить, стали болеть ножки. Она стала вялой, грустной. Моя тётя – медицинский работник — сказала, что не хочет меня пугать, но нужно обязательно срочно ехать сдавать анализ крови на глюкозу.
Мы приехали в районную больницу, т.к. на ФАПе у нас анализов не делали. Результаты сообщили только на следующий день – глюкоза в крови была 7,8 ммоль/л. Мы пересдали анализ – глюкоза выросла до 12 ммоль/л. Районный педиатр, увидев состояние Маши и ее анализ, сказала, что нужна срочная госпитализация – мы поехали по направлению в Могилевскую детскую областную больницу.
При поступлении в детское эндокринологическое отделение у нас взяли кровь – глюкоза была 34,7 ммоль/л. Машу положили под капельницу, сделали множество анализов. Врач сообщила: у Маши тяжелое заболевание – сахарный диабет.
Было очень страшно, больно, сложно, обидно – не передать словами. В больницу мы попали 11 апреля, а 21 апреля 2013 года Машеньке было 6 лет. Свой День Рождения она встретила в больнице. Мы с ней учились жить уже по-новому, с подтвержденным пожизненным диагнозом.
Далее была школа диабета, подсчеты хлебных единиц, подбор доз инсулина, ведение и анализ дневника диабета…Мне было очень страшно: как Маша будет ходить в детский сад, как пойдет в 1 класс? Как дальше жить с этим диагнозом?
Каждый день начинался с замера сахара крови, затем уколы инсулина на каждый прием пищи, после даже маленького кусочка еды. После физической нагрузки, прогулки на улице – снова замер сахара. И так постоянно.
Самое страшное было в ночное время, когда мой ребенок спит, и ты не можешь определить его состояние по его поведению. Замер крови каждые 2 часа ночью, чтобы ситуацию держать под контролем. Пальчики на руках (я даже иногда делала замеры из пальчиков на ножках) очень страдали, кожа на подушечках превратилась в решето, а тело было сколото шприц-ручками.
В детский сад мы больше не ходили, Маша была с бабушкой (мне пришлось работать, так как прокормить двоих детей на пенсию по уходу было невозможно — с мужем мы были разведены, алименты были совсем маленькие).
Затем Маша пошла в 1 класс. Опять новый режим питания, новые нагрузки, новые испытания. Старались справиться: с собой постоянно был инсулин (шприц-ручка), глюкоза, глюкометр, сок, на всякий случай перекус.
В 4 классе Машины одноклассницы-подружки занимались в танцевальном кружке, Машу в кружок не брали из-за ее диагноза. Я написала заявление, что беру всю ответственность на себя и прошу принять ее на танцы. Маша была счастлива, она занималась с большим удовольствием, не могла дождаться очередного занятия, и учитель ее очень хвалила. Маша была одной из лучших. Маша посещала и кружки пения. Когда они ездили куда-либо выступать, я была ее хвостиком, следовала за ней и радовалась ее успехам. Я пыталась постоянно ее контролировать все 24 часа в сутки, но это очень сложно одному.
Спустя некоторое время, одна из мам-диабетиков рассказала мне о системе непрерывного мониторирования, которая избавляет ребенка от необходимости постоянных проколов пальцев – это FreeStyle Libre 1, помогла приобрести и установить. Понравилось, стали по возможности пользоваться. Показатели сахара система пересылает на телефон и хорошо виден график, когда сахар падает, когда растет, чтобы вовремя сделать укол либо съесть что-либо. Это облегчает жизнь, но сказывается на семейном бюджете.
Наступил подростковый, самый сложный период – в этот период становится более сложной компенсация диабета, возрастает риск развития тяжелых сосудистых осложнений. У Маши появились признаки нарушения работы щитовидной железы — гипотиреоз, который становится спутником основного заболевания. Весной этого года у Маши появилась сильная аллергия на пыльцу деревьев.
Маша болеет диабетом 10 лет. Сейчас ей 16 лет, она учится в 11 классе. Скоро ей предстоит поступление, выбор профессии, новые испытания, переживания.
Она, как и все ее сверстники, хочет быть свободной, не зависеть от постоянных уколов и измерений сахара, не испытывать комплекс неполноценности из-за своего заболевания.
В этом ей может помочь инсулиновая помпа и система непрерывного мониторирования. Благодаря диагаджетам жизнь Маши можно облегчить (можно получать инсулин без инъекций и делать это незаметно для окружающих) и уменьшить вероятность осложнений в будущем. Инсулиновая помпа – это искусственная поджелудочная железа. Это небольшой приборчик, который через специальную канюлю непрерывно попадает в организм человека инсулин.
На фоне всей сложности жизни Маши, есть и еще одна серьезная проблема – финансовая. Нам очень тяжело приобрести необходимые диагаджеты за собственные средства. Мы обращаемся к Вам за помощью!
Помочь Маше можно ЗДЕСЬ.
Рома Хомко родился гораздо раньше, чем положено, в 31 неделю (1620 гр., 46 см). Первые два месяца он выхаживался и дозревал в кювезе для недоношенных детей. При рождении у него произошло кровоизлияние головного мозга 1 степени. Врачи уверяли, что без последствий такая степень проходит. Когда нас выписали из больницы спустя 2 месяца, я была самая счастлива мама на свете! Мой малыш справился, все преодолел и мы наконец-то дома. Но расслабляться нам нельзя было. Последствия недоношенности — это всегда риск того, что будут проблемы со здоровьем.
Рома был физически слаб. Первые два года жизни мы жили в больнице в неврологии, между больницей мы занимались отдельно со специалистами ЛФК, и опять больница.
В 1,7 я как мама радовалась успехам Ромки, он такой сильный малыш, научился вставать в кроватке и по ней вдоль бортика ходить. Для меня это был показатель того, что мы успешно идем к полному восстановлению! Но как же меня осадили и приземлили врачи. В 1,7 нам дают инвалидность и ставят диагноз ДЦП. Шок! Это даже не передаст весь спектр моих эмоций и состояний. Мы начинаем работать с новой силой и усердием со специалистами ЛФК, массажа. Постоянно в реабилитациях. Помимо состояния физического, усиленно занимаемся с логопедами, логопедический массаж — тоже наш постоянный гость. Ведь если есть проблема с опорно-двигательным аппаратом, соответственно все тянет за собою, особенно речь.
К трем годам у нас было уже все хорошо с речью, на его возраст и даже лучше. С физическим состоянием тоже, насколько это возможно. Но мы окрепли, и ходить начали за руку. Бесценно! Врачи на мои вопросы по прогнозам отвечали: «Посмотрите, какой у Вас замечательный и хороший малыш!». Да, с интеллектом у нас все хорошо, так как мы постоянно в занятиях и реабилитациях. Мой Ромка стал очень общительным и разговорчивым. В три года мы делали уколы препаратом «Диспорт» — это ботулинотерапия ботокс в простонародье. Он «отключает» мышцу, парализует, и таким образом снимает спастику, и как последствие с усиленными занятиями, улучшается их эффективность. Да, был хороший результат, но кратковременный – около полгода. В то же время нам подсказывают метод Ульзибата. Но в три с половиной года для меня кажется рано. Ромка растет, становится хорошо на ноги, в медленном, но верном темпе мы идем вперед.
Сейчас нам 5 лет и я снова возвращаюсь к возможности прооперироваться по методу Ульзибат.
2 декабря 2023 года мы были на консультации у оперирующего врача Шульга Юрия Викторовича, и он конкретно рассказал, чем сможет помочь именно в нашем случае.
Рома растет, спастика увеличивается, деформация стоп также усугубляется. Оперативное вмешательство позволит улучшить качество ходьбы, снизит деформацию стопы, увеличит объём движения сустава.
Искренне буду благодарна всем откликнувшимся людям. Прошу о помощи всех, кто имеет возможность, помочь Ромке – поддержать сбор любой посильной суммой!
