Даниил, которому всего 6 лет, борется с тяжелым генетическим заболеванием – миодистрофиейДюшенна-Беккера. Это страшная болезнь, которая постепенно отнимает у нашего мальчика силы, разрушая его мышцы. Каждый день для нас – это борьба за его будущее, за каждый его шаг, за его возможность жить. В настоящее время Даниил нуждается в дорогостоящем препарате Элевидис, который превносит в организм укороченную, но функциональную копию самого длинного гена – дистрофина,он отвечает за жизнедеятельность мышечной ткани, и тем самым останавливает прогрессирование болезни. К сожалению, стоимость препарата непомерно высока – 2 900 000 долларов США и превышает наши финансовые возможности. Как родители, мы готовы отдать последнее, чтобы наш Данечка жил. Но одним нам не справиться. Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям, друзьям, родственникам и волонтерам, но этих средств недостаточно, сбор идет медленно. Пожалуйста, помогите спасти жизнь нашего сына. Любая поддержка станет для нас неоценимой помощью. Мы верим, что ваше доброе сердце и понимание смогут принести свет в нашу непростую ситуацию. Мы искренне надеемся на Ваше сочувствие и готовность помочь.
С уважением, надеждой, верой и мольбой, родители Даниила– Юлия Сергеевна и Дмитрий Сергеевич +375295145975 (мама Юля) +375291071864 (папа Дима).



Отправить комментарий