«Сахарные» дети. Как живут ребята, которым «Вера» оплатила искусственную поджелудочную железу

 

Есть заболевания, которые не являются угрожающими жизни, но накладывают серьезный отпечаток на её  качество. Например, сахарный диабет 1-го типа. Это находиться в режиме постоянных уколов инсулина и измерений уровня сахара в крови. Такой диагноз – это не только про режим питания и соответствующий образ жизни, но и про несколько тысяч уколов в год, это про пальцы, как решето, которые с каждым днём все больше теряют чувствительность. Это бесконечный страх перед болью у ребенка, и страх, что сын или дочка окажется в состоянии комы – у его родителей.

Выходом из такой сложной ситуации для детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа, является инсулиновая помпа, которая заменяет работу поджелудочной железы. Однако, «удовольствие» это дорогое. В среднем покупка инсулиновой помпы, системы непрерывного мониторирования сахара и годовой запас расходных материалов обходится такому пациенту в сумму от 15 000 до 20 000 рублей.

Позволить себе приобретение и поддержание работы помпы, к сожалению, может далеко не каждая семья. Нередко родители таких деток, чтобы всё же облегчить течение болезни и улучшить качество жизни ребенка и его семьи, ищут помощи в благотворительной организации.

Центр помощи «Вера» рассказывает, как чувствуют себя «сахарные дети с искусственной поджелудочной железой, оплатить которую родители смогли благодаря закрытому сбору Центра «Вера» и помощи неравнодушных людей.

Что такое инсулиновая помпа?

Помпа – это автоматическая система подачи инсулина в организм человека. Представляет она собой небольшой аппарат на батарейках. Дозы инсулина подаются через специальную канюлю, которая присоединяется к телу ребенка. Такая система заменяет пациенту пользование шприц-ручками и даёт возможность непрерывно получать инсулин автоматически, задав индивидуальные значения доз. В сообщении с помпой работает и система непрерывного мониторинга уровня сахара в крови, которая сообщает о состоянии уровня глюкозы через приложение в телефоне. Сигнализирует, если эти показатели критические.

В совокупности это позволяет человеку значительно сократить количество уколов, проколов пальцев, обеспечивает точность и контроль каждой дозы инсулина и позволяет избежать критических состояний. Что же касается детей, для которых жизнь на уколах представляется совсем недетскими испытаниями, инсулиновая помпа – это спасение, не иначе.

Вести сборы на приобретение инсулиновых помп и систем непрерывного мониторинга уровня сахара в крови Центр помощи «Вера» начал в 2021 году. Так, за период по 2024 год Центр смог закрыть 15 сборов для детей с диагнозом сахарный диабет 1 типа.  Сборы велись для детей разного возраста из различных уголков Беларуси, больше всего обращений в Центр поступило из Гомельской и Витебской области.

«У каждого ребенка одно заболевание, но разные и зачастую непростые истории. Кто-то обратился в Центр, только узнав о диагнозе, а кто-то имел уже немаленький диабетический стаж. Но абсолютно всех детей объединяла одна проблема: количество уколов, проколов пальцев, постоянные ограничения в еде, что сильно снижает качество жизни ребенка и его семьи. Поэтому мы не отказывали в помощи и открывали благотворительные сборы для детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа»,  – рассказывают в Центре помощи «Вера».

8 уколов вместо 280, 2 прокола вместо 560

Для Максима Гусака из Мозыря такой сбор Центр вёл зимой 2023 года. До момента обращения за помощью ребенок уже имел стаж диабета около 7 лет. За такой срок ребенок был изрядно вымотан болезнью, уколами, а мама и вовсе забыла, что такое спокойный сон.

Больше года Максим живёт с искусственной поджелудочной железой, и я бесконечно благодарна всем, кто подарил нашему сыну такую возможность. У Максима и у меня в прямом смысле стали развязаны руки, сын смог обрести самостоятельность, он чувствует себя спокойно и уверенно, а введение инсулина больше не доставляет ему столько проблем. Он делает это нажатием пары кнопок, не создавая неудобств себе и другим.

Мы забыли о бесконечных уколах, боли, страхе упустить его критическое состояние. Когда Максим пользовался шприц-ручками и глюкометром, в среднем в месяц ему необходимо было сделать 280 уколов на введение инсулина и более 500 проколов пальцев. Это нереальные цифры для ребенка. Его руки напоминали решето. Сейчас эти значения сократились до 8 проколов в месяц для введения канюли и 2 проколов для смены датчика»,  – рассказывает мама Максима – Мария.

В то же время значительно улучшилось и качество жизни ребенка. Он свободно занимается единоборствами, ходит гулять с друзьями на улицу, что раньше было невозможно. Больше свободы родители могут позволить Максиму и по меню. Система контролирует его состояние, а помпа автоматически подает необходимый инсулин. Семья стала иметь полноценный сон. Раньше же за ночь маме приходилось заводить будильники, несколько раз вставать, чтобы измерить сахар и уколоть инсулин. Родители отмечают, что это здорово облегчило жизнь Максима и всей семьи.

Малышу Матвею Лапицкому такой же диагноз выставили в годик. Мама вспоминает, как невыносимо больно и страшно было колоть маленькие пальчики. Каждый день родители видели боль и слезы, которые превращали жизнь семьи в сплошной стресс. Сбор для Матвея Центр помощи «Вера» смог закрыть, помощь мальчику была оказана. Мы поинтересовались, как сейчас чувствует себя Матвей.

«Матвею  4 года, сын ходит в детский сад, благодаря системе и помпе я всегда вижу его состояние, могу дистанционно подколоть инсулин, видеть значение сахара и вовремя реагировать. И, конечно, самый большой плюс, что нам не приходится так часто колоть ребенка, причиняя ему боль и дискомфорт. Постепенно он научится все это делать сам, и не будет так сильно зависеть от мамы», – рассказывает мама Матвея Лапицкого.

«Это совершенно другой уровень жизни»

Вероника Исаченко из Гомеля учится в 7 классе, а диабетом болеет с 3,5 лет. Веронике инсулиновую помпу установили в феврале 2023 года. Мама и дочка делятся, как изменилась их жизнь с тех пор.

«Это совершенно другой уровень жизни. Веронику всегда смущал тот момент, что делать инъекции ей приходиться в классе. А это значит, что ей нужно заправить шприц, продезинфицировать место укола и сделать его. В школе это происходит на глазах у других, что всегда создаёт ей массу душевных терзаний. Теперь же Вероника научилась управлять помпой, она может сделать все необходимые манипуляции нажатием кнопки без боли и неудобств. Мы ещё раз хотим поблагодарить всех, кто дал нам такую возможность – жить без уколов», – рассказывает мама Вероники.

Супруненко Ярослава, которой сейчас 10 лет, благодаря закрытому сбору помпу получила в феврале 2023 года. До этого весь период болезни диабетом у девочки проходил на шприц-ручках.

«Уже год, как сократилось нескончаемое количество уколов. Руки, кожа на животе и пальцах наконец-то стали выглядеть лучше – без бугорков и уплотнений. Это очень важно для нас, потому что за много лет уколов пальцы теряют чувствительность, а структура кожи меняется.

Ярослава благодаря помпе смогла открыть для себя новые возможности – она стала посещать секцию по волейболу, возобновила свои творческие занятия, наконец-то её жизнь стала похожа на жизнь обычного ребенка. А я приобрела спокойный и полноценный сон, чего, к сожалению, лишены родители детей, страдающих диабетом»,   рассказывает Ирина Супруненко.

Родители также отмечают, что помпа помогает ребенку с наименьшими последствиями пройти сложный переходный возраст, когда в организме происходят гормональные изменения, идёт половое созревание, активный рост. Именно период взросления ребенка становится так сложен с точки зрения компенсации диабета. Но с помпой гораздо легче вовремя и эффективно реагировать на скачки сахара, оперативно корректировать дозировки инсулина и поддерживать сахар в нужных значениях.

Центр помощи «Вера» выражает благодарность благотворителям, жертвователям, организация и предприятиям, которые участвуют в сборах для тяжелобольных деток и дарят им возможность жить более полноценно, удобно и комфортно несмотря на тяжёлое заболевание.

Если вам или вашему ребенку необходима помощь на дорогостоящее лечение, обследование, приобретение жизненно важных препаратов, покупку средств реабилитации, вы можете обратиться за помощью в Центр «Вера». Подробная информация на сайте vera.by в разделе «Помощь».

ЗДЕСЬ можно помочь больным детям.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *