Чтобы спасти малыша с редким генетическим заболеванием, нужно собрать 500 тысяч евро

У двухлетнего Владислава Касперовича диагностировано смертельное генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия 2 типа. Диагноз, при котором без лечения и поддерживающей терапии малыш теряет навыки ходить, сидеть, самостоятельно кушать, а потом дышать, в результате чего наступает смертью. При этом интеллект малыша полностью сохранен.

Влад родился недоношенным ребенком весом всего 1380 г. Он рос, развивался, соответствуя своему возрасту. Спустя время родители обнаружили, что Владик начинает опускать голову, плохо опираться на руки и медленно переворачиваться на бок. Как гром среди ясного неба прозвучал диагноз - спинальная мышечная атрофия 2 типа.

На сегодняшний день Влад уже не сидит самостоятельно, плохо удерживает голову, не ходит, есть проблемы с дыханием.

Для поддержания его жизни необходимы дорогостоящие приборы: аппарат искусственной вентиляции легких, аспиратор, мешок Амбу и откашливатель. В настоящее время есть два препарата, которые уже показали определенные результаты, но в Беларуси ни один из них не зарегистрирован и получить лечение им можно только в случае приобретения за собственные средства. Стоимость этих лекарств шокирует. Это неподъемная сумма для нашей семьи. Поэтому мы были вынуждены открыть благотворительные счета и просить помощи у простых людей.

Первый препарат, признанный самым дорогим в мире - это Золгенсма. Это единственный шанс излечиться полностью, но этот шанс стоит 2,5 миллиона долларов, с учетом расходов на обследования. С мая прошлого года он зарегистрирован в США. Препарат предназначен для детей с любым типом спинальной мышечной атрофии, но ввести его желательно до 2 лет.

22 марта Владу исполнится 2 года. Второе лекарство - Спинраза, зарегистрировано в 53 странах мира, в том числе и у наших соседей: на Украине, в Росии, Литве, Латвии и Польше. Четыре первые "загрузочные" инъекции, стоимостью 125 ооо евро каждая, необходимо сделать как можно раньше, т.к. утерянные навыки почти не восстанавливаются, и пока Влад может самостоятельно глотать и дышать. Владика взял под опеку фонд "Сердца Ангела", который оказывает весомую помощь в сборе денег.

Благотворительные счета открыты в ОАО «АСБ Беларусбанк», отделение 524/100 (г. Минск, ул. Маяковского, 8), УНП 100325912, БИК АКВВВY2Х, транзитный счет BY28АКВВ38193821000170000000:

белорусские рубли - BY02AKBB31340000000050070000,

доллары США - BY63AKBB31341000000040070000,

евро - BY12AKBB31342000000040070000,

российские рубли - BY58AKBB31343000000040070000.

Назначение платежа: лечение и приобретение лекарства.

Можно пополнить баланс благотворительного номера МТС: (+375 29) 712-30-42.

Карта Беларусбанка № 4255 2003 0976 6954 TATSIANA KASPIAROVICH, до 03.22.

Карта МТБанка № 5351 0410 8251 3472 до 04.22.

Контактный тел.: (+375 25) 795-28-21, Касперович Татьяна Анатольевна.